| Czwarta Konferencja Europejskiej Koalicji Pacjentów z Chorobami Nowotworowymi. |
 |
 |
 |
|
W dniach 24-25 października 2009 w Monachium już po raz czwarty odbyła się Konferencja Europejskiej Koalicji Pacjentów z Chorobami Nowotworowymi (EUROPEAN CANCER PATIENT COALITION). Koalicja ECPC powstała w 2003 roku i reprezentuje interesy wszystkich stowarzyszeń pacjentów chorych na choroby nowotworowe, zarówno tych dotkniętych najczęstszymi jak i rzadszymi nowotworami. Została utworzona w celu reprezentowania poglądów i potrzeb pacjentów chorych na raka w europejskiej debacie zdrowotnej oraz wymiany najlepszych doświadczeń z praktyki. Koalicja ECPC dąży do postępu w dziedzinie profilaktyki, badań przesiewowych, wczesnej diagnostyki i najlepszych metod leczenia. Jej celem jest zmniejszanie rozbieżności i nierówności w obrębie Unii Europejskiej. Koalicja zmierza do tego, aby prawodawcy, politycy, pracownicy służby zdrowia, media i opinia publiczna dostrzegli problem chorób nowotworowych i konieczność wspólnych działań na rzecz zmniejszenia liczby niepotrzebnych zgonów i cierpień. Z hasłem „Nic o nas bez nas” (Nothing About Us Without Us) ECPC zrzesza ponad 300 organizacji pacjenckich w 41 krajach w tym z 27 państw członkowskich Unii Europejskiej. Koalicja ECPC współpracuje z następującymi instytucjami UE: Komisją, Parlamentem, Radą i Agendą ds. Oceny Produktów Leczniczych (EMEA). Cele statutowe ECPC to między innymi: * Zapewnienie poszanowanie i wzmacniania podstawowych praw pacjentów z chorobami nowotworowymi. * Zwiększanie reprezentacji pacjentów z chorobami nowotworowymi oraz ich wpływu na podejmowanie decyzji na najwyższym krajowym i europejskim poziomie, we wszystkich dziedzinach, jakie mogą wpływać na ich zdrowie. * Umożliwienie pacjentom bycia prawdziwymi partnerami w systemie opieki zdrowotnej. * Uzyskanie szybkiego dostępu do właściwych i dokładnych metod profilaktyki, diagnostyki medycznej, leczenia i opieki w tym opieki psychologiczno-społecznej. * Zachęcanie do populacyjnych programów przesiewowych, zgodnych z wytycznymi europejskimi dotyczącymi jakości. * Promowanie postępu w badaniach nad chorobami nowotworowymi, uwzględniających wszystkie stosowne informacje dotyczące właściwie zaprojektowanych badań klinicznych i w miarę możliwości, prawo do udziału w nich. * Zwiększanie zakresu interdyscyplinarnych szkoleń dla personelu medycznego. Konferencja w Monachium miała na celu podkreślenie tego, w jaki sposób organizacje pacjenckie mogą wyrażać swoje opinie i jak spowodować aby były one dostrzegane przez decydentów europejskich, jakich używać argumentów w debacie na temat chorób nowotworowych. Na konferencji przedstawiono również wytyczne i najlepsze istniejące sposoby i efektywne strategie tworzenia wsparcia na każdym szczeblu politycznym i w życiu publicznym. Konferencja zgromadziła ponad 110 uczestników, którzy podczas dwóch dni obrad wysłuchali szeregu wykładów. Prelegenci z różnych krajów i organizacji opisywali swoje doświadczenia w pracy nad zmianą rzeczywistości pacjentów w ich krajach, nad poprawą dostępu do informacji, sposobu traktowania pacjentów oraz zapewnienia równego dostępu do leczenia i podstawowych praw. Obrady dotyczyły między innymi: * Wspólnych działań na rzecz walki z rakiem, na poziomie europejskim. Profesor Michael Coleman zreferował dane epidemiologiczne dotyczące nowotworów złośliwych w Europie. Przedstawił Światową Deklarację Walki z Rakiem zawierającą cele, które powinny być zrealizowane do roku 2020. Podkreślił wagę wiarygodnych rejestrów raka. Lynn Faulds Wood (Przewodnicząca ECPC) opowiedziała o europejskim partnerstwie na rzecz działań w walce z rakiem. 29.09.2009 ponad 300 rożnych organizacji pacjenckich oraz innych osób związanych z tematyką nowotworową zgromadziło się w Brukseli i oficjalnie zainicjowało Europejskie Partnerstwo na Rzecz Działań w Walce z Rakiem. ECPC była bardzo mocno zaangażowana we wszelkie prace przygotowawcze oraz powołanie dożycia tej organizacji. Dyrektor Stowarzyszenia Europejskiej Ligii Raka (ECL) Wendy Tse Yared mówiła o Europejskim Kodeksie Walki z Rakiem oraz o roli organizacji pacjenckich. * Dostępu do leczenia oraz wyceny leków Mówiono o cenach leków, refundacji, o lekach innowacyjnych i ich dostępności dla pacjentów, o tym jak zwiększyć rolę pacjentów we współdecydowaniu o sposobie leczenia. Przedstawiono schemat działania systemu Oceny Technologii Medycznych (Health Technology Assessment) * Doświadczeń z działań w różnych krajach W tej części Pani Prezydentowa Jolanta Kwaśniewska opowiedziała o swoich doświadczeniach z działania w Fundacji „Porozumienie bez barier”. Myślą przewodnią prezentacji były słowa: „Co więcej powinniśmy zrobić dla naszych dzieci”. Fundacja podejmowała szereg akcji i kampanii na rzecz chorych dzieci: wyposażenie szpitali dziecięcych w specjalistyczne urządzenia, budowa Kliniki Onkologii i Hematologii w Gdańsku, odnowienie i dekoracja dziecięcych sal szpitalnych, przygotowanie i stworzenie europejskich standardów opieki nad dziećmi z chorobami nowotworowymi. Katii Apostidis z Grecji zreferowała jak wygląda przestrzeganie praw pacjenta, dostęp do opieki medycznej oraz sytuacja chorego w tym kraju. Zapoznała słuchaczy z działalnością greckich organizacji pacjenckich. Pozostali prelegenci przedstawili sytuację pacjenta oraz organizacji pacjenckich w swoich krajach. * Wspierania pacjentów z chorobami nowotworowymi Jan Geissler (Dyrektor ECPC) podkreślił rolę Internetu i Społecznych Mediów w działalności organizacji pacjenckich i wspieraniu pacjentów. Liczba osób w Europie korzystających z zasobów Internetu rośnie z roku na rok a dostęp do najnowszych informacji o leczeniu staje się coraz szybszy i prostszy. Wzajemne wspieranie się pacjentów na forach dyskusyjnych odgrywa coraz większą rolę psychoterapeutyczną. Ponadto odbyły się trzy panele dyskusyjne: * Zasady współpracy pomiędzy organizacjami pacjenckimi a firmami farmaceutycznymi (Code of Practise) * Wykorzystanie polityki Unii Europejskiej jako narzędzia do kształtowania strategii walki z rakiem w danym kraju * Choroby nowotworowe a zatrudnienie. Konferencję zakończył i podsumował członek Parlamentu Europejskiego Alojz Peterle (pierwszy demokratycznie wybrany premier Słowenii). Na konferencji Polskę reprezentowali: Jacek Gugulski Prezes PKOPO i Prezes PBS wraz z członkami organizacji, Krystyna Wechmann Vice Prezes PKOPO i Prezes Federacji Stowarzyszeń Amazonki i członkinie organizacji oraz Stanisław Kulisz prezes Stowarzyszenia GIST. |